L'association
Créée en 1985, l’Association de l’Ostéogenèse Imparfaite (AOI) soutient les personnes atteintes d’ostéogenèse imparfaite, pathologie plus connue sous le nom de « maladie des os de verre », ainsi que leurs familles et amis.
Notre mission est d’informer, conseiller et créer du lien entre les patients et le corps médical et celui de la recherche que nous soutenons financièrement.
Notre association est soutenue par un Conseil d’Administration composé de bénévoles et d’un Conseil Scientifique constitué de médecins.
Notre association ne reçoit aucune subvention régulière ; elle se finance grâce aux adhésions, à vos dons ainsi et qu’aux participations versées par nos adhérents lors d’évènements ou manifestations.
Les comptes de notre association sont établis par un expert-comptable
Les engagements de l’AOI :
- Etablir et renforcer les liens entre toutes les personnes concernées par l’OI
- Contribuer aux avancées thérapeutiques et faire progresser la recherche
- Agir pour un meilleur accompagnement des personnes atteintes
- Informer régulièrement sur les avancées médicales, scientifiques et sociales
- Faire connaître la maladie pour éviter les erreurs de diagnostic, notamment les suspicions de maltraitance
Les débuts de l’AOI : découvrez les premières années de son histoire …