Des conseils pratiques pour le quotidien (nourrissons, douleur, immobilisations maison) rédigés par et pour des patients avec l’appui de professionnels de santé ! Vous pouvez commander ces livrets en contactant le secrétariat de l’AOI.

Cartes « soins et d’urgence » et « Informations et conseils »

Dans le cadre du plan national « maladies rares 2005-2008 », la Direction Générale de la Santé a élaboré des « cartes personnelles de soins et d’information ». Ces cartes sont des outils au service des patients et des professionnels de santé. Elles permettent, notamment en situation d’urgence, d’améliorer la coordination des soins, de développer une meilleure circulation des informations médicales et individuelles, dans le respect du secret médical et du principe de confidentialité.

La « Carte de soins et d’urgence » (bilingue français/anglais) signée par le malade (ou son représentant), est à faire remplir par le médecin spécialiste assurant la prise en charge et le suivi. La carte renseigne sur les coordonnées du médecin et des personnes de l’entourage à prévenir en cas d’urgence, les principales recommandations de prise en charge en situation d’urgence, les sites et numéros de téléphone d’information. Un emplacement est prévu où le médecin peut indiquer des informations médicales personnelles sur le malade, utiles en cas d’urgence (existence d’une fragilité osseuse extrême, d’une atteinte du rachis, d’un trouble de l’hémostase, d’autres pathologies associées). Personnelle, confidentielle et soumise au secret médical, elle est la propriété du malade. A terme, les informations contenues devront s’intégrer dans le dossier médical personnel.

La carte « Informations et conseils » est un document destiné au malade et à son entourage. Des informations pratiques très utiles y figurent sur la maladie : définition, cause, signes, conseils de prise en charge sous forme de « règles d’or » (quand consulter en urgence, comment mieux prévenir et prendre en charge précocement les complications, sites Internet d’information et coordonnées de l’AOI).

Ces deux cartes sont des documents officiels portant les logos du Ministère de la Santé et de la Solidarité, et de l’AOI. Elles ont été élaborées par un groupe de travail composé de représentants de la Direction Générale de la Santé (DGS), du centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles, d’Orphanet et de l’AOI. Elles se présentent sous forme de dépliant, au format portefeuille, et sont insérées dans un étui plastifié à deux volets donnant la possibilité d’ajouter : carte vitale, dernière ordonnance, compte rendu médical…

Vous devez garder ces cartes sur vous, ce qui permettra ainsi aux personnes vous prenant en charge en cas d’accident d’avoir un minimum d’informations pour vous soigner au mieux.

L’AOI adresse gratuitement ces documents à chaque patient adhérent (ou son représentant) à jour de sa cotisation annuelle.
Pour les autres patients qui nous en feront la demande, l’envoi sera fait contre une enveloppe timbrée au tarif en vigueur (poids du courrier en retour : 29 gr).

Voyager : Le passeport européen de l’OI

Ce document au format passeport est destiné à vous accompagner dans tous vos déplacements à l’étranger. Edité par l’OIFE, il est rédigé en 21 langues. En cas de souci de santé, il permettra à vos interlocuteurs d’être informé que vous êtes porteur d’OI, de trouver dans leur langue des explications sur l’OI et des précautions de prise en charge (notamment des conseils pour les radios ou encore la chirurgie et l’anesthésie).

Ce passeport contient également des adresses de centres hospitaliers susceptibles de vous accueillir et les coordonnées de l’association de l’OI du pays concerné.

Vous pouvez commander ce passeport (vendu au prix de 4 €) en contactant le secrétariat de l’AOI. Vous pouvez également le télécharger et éditer simplement les pages dans la langue qui vous intéresse sur le site de l’OIFE : www.oife.org/en/resources/oife-pass.

Scolarité

Le droit à l’éducation pour tous les enfants quel que soit leur handicap est un droit fondamental. Il s’agit de mettre en place les conditions adaptées à la scolarité de votre enfant OI.

Pour se préparer à l’entrée à l’école, l’enfant et les parents doivent avoir fait, avant toute démarche, une analyse des besoins. C’est cette dernière qui va être à l’origine du projet personnalisé de scolarisation « PPS ». Le PPS définit les modalités de déroulement de la scolarité en précisant, si nécessaire:

• la qualité et la nature des accompagnements notamment thérapeutiques ou rééducatifs,
• le recours à une aide humaine individuelle ou mutualisée,
• le recours à un matériel pédagogique adapté,
• les aménagements pédagogiques.

Il est judicieux ensuite de prendre contact avec le chef d’établissement concerné. Ce contact est très important. Le cas des enfants OI doit être dédramatisé. Certes il y a des risques de fractures mais, à l’école comme ailleurs, la responsable est la maladie. Le personnel doit l’entendre, cela peut atténuer des « peurs de… ».

Vous entreprendrez ensuite toutes les démarches administratives nécessaires. Elles ne doivent pas inquiéter même s’il est probable qu’elles soient longues. Il y a, dans chaque département, un inspecteur en charge de l’intégration des enfants handicapés. Il ne faut pas hésiter le rencontrer lors d’un rendez-vous où l’enfant vous accompagnera et où sera évoquée la scolarisation.

Tous les parents qui ont scolarisé leur enfant OI, même après des difficultés de tous ordres, s’accordent à dire que l’école est une belle ouverture à la vie pour leur enfant et que les classes ont vécu avec lui de riches expériences.

Si vous avez des doutes, si vous rencontrez des obstacles, prenez contact avec l’AOI : des expériences ont été rapportées, elles peuvent vous être utiles… tout en sachant que chaque cas est un cas particulier.

Toutes les informations sur les démarches et les dispositifs de scolarisation des élèves handicapés sur le site de l’Education Nationale.

Accompagnement Social

Pour tous patients atteints d’OI, un dossier est à déposer auprès de la MDPH de votre département.

Pour les enfants : il peut être demandé une demande d’AEH, une carte d’invalidité, une carte de stationnement (si le déplacement de la personne n’excède pas 200m).

Pour les adultes : il peut être demandé l’AAH et son complément de ressources, une RQTH, une PCH aide humaine, une PCH aide technique.

Les conditions de toutes ces aides sont définies par la réglementation en vigueur (voir les sites de la MDPH, de la CAF, de la Préfecture).

Des démarches auprès de l’AGEFIPH (secteur privé) ou le FIPHFP (secteur public), sont possibles si vous avez besoin d’un aménagement de poste au travail ou de l’équipement d’un véhicule en lien avec votre insertion professionnelle.

 

Calendrier de suivi OSCAR