Une page web ne peut suffire à exposer les nombreuses opportunités et possibilités d’accompagnement psychologique des personnes atteintes d’OI.

Dans la petite enfance, les enjeux des parents sont souvent de répondre au jour le jour à des questions très concrètes de suivi médical (quel hôpital près de chez nous peut assurer correctement les urgences orthopédiques), d’intégration scolaire et de prévention des risques liés à la grande fragilité osseuse.

Le paradoxe est qu’un enfant OI doit, pour « contrarier » la fragilité osseuse, être le plus actif possible. Or tout mouvement l’expose à des risques de chute et donc de fractures. Il serait dangereux de mettre l’enfant en risque ou en situation d’échec car une fracture reste un traumatisme douloureux. Mais forcer l’enfant à l’immobilité ou le rendre excessivement prudent revient à lui barrer l’accès à l’autonomie et l’épanouissement personnel.

Les parents sont donc constamment en situation de gérer ces risques et surtout d’apprendre à leur enfant à les gérer pour lui-même. Toute activité physique gagne donc à être « conscientisée » : échanger avec l’enfant sur ses sensations de fatigue, de douleur mais aussi de plaisir et de joie lorsque cette activité permet un partage avec d’autres enfants et/ou l’intégration dans un groupe. L’enfant gagne à être conscient de ce qu’il ne peut pas faire, et surtout de ce qu’il peut faire et des aménagements nécessaires pour le réaliser dans de bonnes conditions. Il est souvent indispensable d’expliquer ces risques également aux compagnons de jeu de l’enfant (la fratrie, les copains, les éducateurs) sans les effrayer mais pour qu’ils aient conscience que certains gestes ou postures doivent être évités.

Lorsque les capacités motrices sont vraiment limitées par un grand risque de fracture, le corps peut néanmoins être une source de plaisir dans des activités douces de bien-être (gymnastique douce, yoga, piscine) dès lors que ces activités sont bien encadrées par des professionnels conscients des risques et prêts à les assumer en partage avec les parents et avec l’enfant lui-même.

Le développement de l’enfant va aussi s’accompagner d’une prise de conscience progressive des conséquences de l’OI sur sa vie : limitation des capacités physiques, limitation de la croissance, regards des autres sur les malformations, difficultés à séduire dans une société qui donne beaucoup d’importance à l’apparence, confrontation au rejet et à l’exclusion… Notre monde n’est pas tendre avec les personnes qui ne rentrent pas dans le moule.

S’ouvrir alors à ses proches de ce qui l’inquiète peut aider à porter ensemble ce qui est difficile. Demander de l’aide et du relais est indispensable pour que toute la famille puisse vivre normalement : un enfant OI, dont la pathologie contraint toute la famille, peut se sentir étouffant pour son entourage et s’en culpabiliser. Il est utile d’organiser et faciliter les moments où il peut vivre des moments de partage avec d’autres en dehors de la présence de ses parents et/ou de sa fratrie. Il est bon qu’il puisse rapidement, à travers l’école et des activités extra-scolaires, constituer son propre réseau de copains et d’alliés…

Il est important aussi d’apprendre à l’enfant à se protéger des réactions inadaptées de l’entourage. C’est souvent la méconnaissance de la maladie qui rend l’entourage maladroit ou blessant. Dès lors que la maladie est expliquée, que des mots sont posés sur ce qui est mal compris, la relation peut s’établir dans de meilleures conditions. L’enfant va aussi gagner à poser son propre respect. Sa pathologie n’est ni sa faute, ni celle de ses parents. Personne n’a donc à porter cette différence comme une honte ni à s’en excuser. Rappeler les règles de respect élémentaire à ceux qui les enfreignent par des comportements moqueurs et humiliants est pédagogique pour tout le monde et la société ne peut que s’en porter mieux dans sa capacité à faire vivre ensemble des êtres différents. Chacun est unique et doit être respecté pour ce qu’il est.

Aider l’enfant à être fort face à l’adversité de sa maladie implique que ses parents soient eux-mêmes forts face aux difficultés imprévues qu’ils vont rencontrer au fur et à mesure de l’éducation de cet enfant « spécial ». Mettre au monde un enfant OI, être porteur OI soi-même est une destinée peu ordinaire vécue par peu de personnes dans le monde. Cette destinée est riche d’émotions diverses, voire contradictoires :

• culpabilité de n’avoir pas conçu un enfant « normal »,
• sentiment d’injustice d’être porteur de la maladie quand l’entourage est épargné,
• colère contre cette injustice et tentation de se « victimiser »,
• découragement d’avoir tant de luttes à mener pour accéder à une vie « normale »,
• sentiment d’être démuni face à la douleur physique de son enfant ou de soi-même,

et aussi :

• fierté de parvenir à faire quelque chose qu’on pensait infaisable,
• reconnaissance de l’aide et de la solidarité apportées par l’entourage amical, familial ou institutionnel,
• plaisir de réaliser que d’autres talents que les capacités physiques permettent de s’épanouir,
• bonheur de se savoir entouré de personnes solides qui ne jugent pas sur les apparences,
• etc.

Ressentir tout cela est normal, humain, et légitime. Il importe de garder la confiance que ces états d’âme peuvent être accompagnés, relayés, qu’on peut apprendre à les dépasser quand ils nous font mal, et qu’il est bon de les savourer et de les partager lorsqu’ils nous rendent heureux.

Quand le chemin est difficile (et il le sera forcément à certain moment, ce qui n’est d’ailleurs pas propre à la situation de handicap), l’aide d’un professionnel peut s’avérer salutaire pour l’enfant, mais aussi pour les parents et la fratrie. L’accompagnement d’un psychologue ou d’un thérapeute permet de ne pas laisser s’enkyster des émotions douloureuses parfois difficiles à exprimer, de ne pas bloquer l’énergie vitale des uns et des autres par des relations d’interdépendance qui rendent l’épanouissement personnel difficile. De nombreux outils existent en psychologie pour aider à traverser plus sereinement les moments difficiles. Y avoir recours sans attendre permet souvent d’éviter bien des souffrances inutiles.

L’APF donne de nombreuses pistes et bibliographie utiles pour réfléchir à la question du vécu et de l’accompagnement des personnes en situation de handicap et leur entourage.

Michel Petrucciani disait « tant qu’à être différent, autant être exceptionnel ».  On connait le grand pianiste de jazz qu’il a été ! Toutes les personnes OI n’ont pas vocation à atteindre cette célébrité mais elles témoignent souvent d’un courage et d’une énergie positive qui forcent l’admiration de leur entourage. Nombre d’entre elles développent des talents propres qu’elles mettent en œuvre dans de belles réalisations personnelles, professionnelles ou artistiques.

Les aspects psychologiques de l’OI ont fait l’objet d’un « Topical meeting » organisé par l’OIFE en 2012: plus d’info ici.