Diane Maroger, membre du C.A. de l’AOI et patiente référente sur la perte auditive au sein de OIFE, a rejoint le groupe de travail KEY4OI+ sur l’audition mis en place par la fondation néerlandaise C4BB (Care 4 Brittle Bones). Sa mission est de recruter une cinquantaine de patients OI confrontés à la perte d’audition, de tous âges et nationalités, volontaires pour participer. Parallèlement, trois autres groupes KEY4OI+ se mettent en place avec des « patients référents » concernant : OI mâchoire et dentition ; OI et fonction respiratoire ; OI et fonction
cardio-vasculaire.

Key4OI+ c’est quoi ?

Diane Maroger :

Key4OI+ fait suite au projet Key4OI mené par Care4BB en 2019-2020, et qui était axé sur les aspects de nos vies les plus impactés par l’OI : récurrence de fractures, interventions, densité osseuse, rachis, membres inférieurs, supérieurs, problèmes locomoteurs, articulations, croissance… Key4OI abordait aussi des aspects « qualité de vie » que les personnes OI sondées estiment les plus importants à connaître, pour nos soignants : participation, vie sociale, fatigue, douleur, bien être émotionnel …

Les résultats et le bilan de Key4OI sont en train d’être publiés et feront l’objet d’un article ultérieur de la Newsletter. A terme, le projet Key4OI a établi une liste de « mesures standard »
facilement réalisable, conforme aux besoins et attentes des participants OI et leurs familles. Dans Key4OI +, le même protocole de consultation est utilisé, mais dans 4 domaines supplémentaires —dentition, audition, fonctions pulmonaires et cardiovasculaires— qui ne touchent pas tous les OI mais dont la prévalence est tout de même significative.